Se reanudan los esfuerzos para ayudar a los cuidadores

Por Drew Jubera

Cuando su esposo, Tom, fue diagnosticado con cáncer de pulmón en agosto del 2016, Jennifer Holley Lux se dedicó a cuidarlo a tiempo completo.

Como muchos de los 1.3 millones de cuidadores en Georgia, Lux lo hacía todo: administraba los medicamentos, lo llevaba a sus citas y hablaba por teléfono casi todos los días con médicos y enfermeras.

Cuando su esposo empeoró e ingresó en el hospital, dice Lux, ella se sintió agobiada cuando él regresó a la casa.

Tuvo que aprender a administrar una sonda de alimentación: esterilizar el equipo, usar una jeringa, enjuagar el catéter venoso periférico y eliminar las burbujas de la sonda, procedimientos críticos imposibles de asimilar por completo durante una sola visita de la enfermera.

Lux, cuyo esposo falleció aproximadamente un mes después, a los 70 años, desea que le hubieran enseñado a desempeñar tareas esenciales antes de que hubieran dado de alta a su esposo.

"No estaba preparada para la complejidad de todo eso", dice Lux, de 44 años, escritora y editora radicada en Atlanta.

Pocas personas lo están. En una encuesta nacional de cuidadores, casi la mitad informaron que desempeñaban tareas médicas o de enfermería para personas con múltiples enfermedades físicas y cognitivas. Sin embargo, el 47% nunca recibieron capacitación.

Capacitación obligatoria

Por eso es que AARP Georgia está ayudando a redactar la ley conocida como Georgia Family Caregivers Act para la sesión legislativa del 2019. La medida exigiría que los hospitales registraran el nombre de los cuidadores al momento de ingresar los pacientes, e informaran a dichos cuidadores cuando se les diera de alta a los pacientes.

Los hospitales también tendrían que educar y capacitar a los cuidadores en cómo desempeñar las tareas médicas en el hogar.

"Sirve de guía para asegurar que los cuidadores reciban la información que necesitan", dice Melissa Sinden, gerente de defensa de derechos de AARP Georgia. "Deseamos que esto sea tan fácil como sea posible para todas las personas involucradas".

En los 37 estados, el Distrito de Columbia y los dos territorios que han aprobado leyes similares, los beneficios incluyen una mejoría en el tratamiento que reciben los pacientes, menos estrés para los cuidadores y una reducción en los reingresos hospitalarios.

Algunos hospitales y médicos piensan que ya instruyen lo suficiente. Esta es una de las razones por la cual la Georgia Hospital Association se ha resistido a los intentos anteriores de aprobar la ley.

Los hospitales han reducido las tasas de reingresos "sin la adición de regulaciones demasiado onerosas y duplicativas", dice Amy Krieg, gerente de relaciones gubernamentales de la asociación.

Según Krieg, la asociación trabajaría con AARP y otras organizaciones "en las prácticas óptimas para los pacientes".

La versión actual de la propuesta está respaldada por la sección de Georgia de la Alzheimer’s Association (en inglés) y la Georgia Nurses Association.

Sinden piensa que, dado el creciente enfoque de la Asamblea General en la urbanización rural, el momento está en su punto para la ley Family Caregivers Act. Problemas tales como la falta de médicos han despertado conciencia sobre la importancia de los cuidadores. "Nuestro único objetivo es evitar que las personas regresen al hospital y ayudar a los cuidadores".

Lux está convencida de que una ley como esta la hubiera ayudado.

"Lo más importante es la comodidad del paciente que está sufriendo", dice ella. "La oportunidad de asistir a una sesión de capacitación nos hubiera ahorrado a mí y a mi hijastra muchísimo estrés".

Para más información sobre este tema, comunícate con Sinden en: msinden@aarp.org.

Drew Jubera es escritor y vive en Atlanta.

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