La lucha contra el estigma de la demencia

Por Natalie Missakian

La gente comenzó a tratar distinto a Bob Savage a pocos días de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer en el 2015. Savage le puso nombre: te "demencia-lizan".

"Las personas comenzaron a hablar más lento", recuerda Savage, de Southington, Connecticut. "Dudaban mucho si debían hablarme. Le hablaban a mi esposa. En tres o cuatro días, el estigma tomó el control, incluso con la gente que conozco de toda la vida".

El gerente de proyectos especiales de 86 años, jubilado del Departamento de Salud Mental y Servicios de Adicción de Connecticut, dijo que sigue siendo el mismo Bob Savage que antes de su diagnóstico, aunque ahora tiene un nuevo propósito: eliminar el estigma al educar a las personas sobre lo que es vivir con demencia.

Los voluntarios de AARP Connecticut escucharon a Savage hablar en mayo como parte de una sesión de capacitación en el marco del programa Dementia Friends (amigos de la demencia; página web en inglés) de Connecticut, encabezada por LiveWell, una organización sin fines de lucro que ofrece servicios relacionados con el envejecimiento.

LiveWell es parte de un movimiento global para cambiar la manera en que las personas actúan y piensan acerca de la demencia, al brindarles estrategias para ayudar, expresó Stephani Shivers, su directora de operaciones para los servicios comunitarios.

Combatir el estigma de la demencia es una manera en que AARP fomenta las comunidades amigables con las personas mayores, dijo Erica Michalowski, directora de alcance comunitario de AARP Connecticut. "Nos concentramos mucho en los cuidadores y sus necesidades", manifestó Michalowski. "Pero, a veces, nos olvidamos de las personas que reciben esos cuidados".

 

Amigos de la demencia

Alrededor de 80 voluntarios de AARP Connecticut han recibido capacitación como Dementia Friends, lo que requiere que asistan a una sesión de una hora en la que se destacan cinco mensajes clave: La demencia no es una parte normal del envejecimiento; es causada por enfermedades en el cerebro y conlleva más que tan solo la pérdida de la memoria. Es posible vivir bien con demencia; esta enfermedad no define a las personas.

Unos diez voluntarios también han recibido capacitación como "Campeones de la demencia", lo que les permite encabezar sus propias sesiones informativas.

Este otoño se unirán a los estudiantes de terapia ocupacional de Quinnipiac University para una serie de sesiones informativas en el área de New Haven dirigidas a los equipos de intervención inmediata, a la industria bancaria y al público en general.

Aproximadamente 77,000 personas de 65 años o más viven con Alzheimer en Connecticut, y esta cifra se pronostica que aumente a 91,000 para el año 2025. Es por esto que, según Shivers, las conversaciones deberían haberse iniciado mucho antes.

"Tenemos que ayudar a la comunidad a adaptarse a las personas que viven con demencia, como lo hacemos con las personas que tienen otras discapacidades", agregó.

Savage dio ejemplos de prácticas amigables con la demencia, como que los restaurantes sienten a las personas con esta enfermedad en lugares más tranquilos y los meseros anuncien los especiales más lentamente o por escrito.

Cuando reciben un diagnóstico temprano, las personas con demencia pueden disfrutar años como miembros activos de la sociedad. Savage se ofrece como prueba.

Al sacar a la luz la demencia, espera aliviar los temores de las personas.

"Independientemente de mi diagnóstico, sigo siendo el mismo", expresó Savage. "Sigo teniendo cosas por decir y mucho para contribuir".

¿Te interesa convertirte en Dementia Friend u organizar una sesión en tu comunidad? Envíale un email a Erica Michalowski, a emichalowski@aarp.org, o llama al 860-548-3163.

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