Enfrentando una crisis juntos: Compartiendo mi historia de cuidador familiar

La investigación, los recursos y una sólida red de apoyo pueden facilitar cuidado de un ser querido. Pero cuando mi esposa fue diagnosticada con cáncer de mama en etapa tres, aprendí mucho sobre algo que muchos cuidadores conyugales deben enfrentar: un miedo persistente.

Los expertos en materia de envejecimiento están de acuerdo en que muchas personas acaban siendo cuidadores de un momento para otro y se sienten intimidados por problemas que desafían las soluciones. Pensé que yo sería la excepción.

El miedo me demostró que estaba equivocado.

Durante los últimos 30 años, he investigado a menudo y escrito sobre el cuidado de un ser querido. Me sumergí en la política, las estadísticas y las experiencias del cuidado familiar, primero como periodista, luego como director de comunicaciones del Departamento de Asuntos de Personas Mayores de la Florida y como gerente de comunicaciones de AARP en el estado más gris de todo los Estados Unidos. También me desempeñé como el cuidador principal de mi madre cuando comenzó a sufrir de problemas de salud, demencia y la enfermedad final en el 2007.

Sin embargo, aún no estaba preparado para la sombría noticia que mi esposa, Linda, y yo recibimos en noviembre de 2012. Linda tenía cáncer de mama en etapa tres, lo que significa que no solo el tumor en su seno izquierdo era canceroso, sino que el cáncer se había propagado al menos hasta los ganglios linfáticos debajo de su brazo izquierdo. Si el cáncer se propaga más, se consideraría terminal.

El diagnóstico se avecinaba, sombrío como la fatalidad. Sus primeras palabras al médico mostraron lo asustada que estaba: “Sabía que algo me atraparía, pero no pensé que sería esto”, soltó.

“Todavía no te ha pillado nada, Swedie”, respondí rápidamente (la familia de mi esposa tiene raíces suecas; tengo una debilidad crónica por los juegos de palabras). “Aguanta, lo superaremos”.

Seguí el patrón de esa primera reacción, poniendo cara de valiente por ella. Destaqué que, según el American Cancer Society (la Sociedad Estadounidense del Cáncer), ocho de cada 10 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama en etapa tres sobreviven cinco años después del diagnóstico. Cuatro de cinco son probabilidades bastante buenas, le dije.

Señale otras cosas que tenía a su favor. Gozaba de una salud razonablemente buena. Haciamos ejercicio con regularidad, teníamos una excelente cobertura de atención médica a través de los beneficios para empleados de AARP y habíamos ahorrado lo suficiente para cubrir nuestros gastos de bolsillo esperados.

Además, el tratamiento del cáncer de mama ha avanzado mucho en los últimos años. La ciencia está convirtiendo algunos cánceres en condiciones crónicas en lugar de terminales, con las que algunos pacientes viven durante décadas.

Además, mi familia incluye ocho médicos, incluyendo a mi hermano. Durante otras enfermedades familiares, había visto de primera mano la magia que ocurría cuando intercedía nuestro pariente médico. El conocimiento interno ayuda.

Pero mi confianza era superficial. Por dentro, estaba aterrorizado de perder a mi esposa a esta terrible enfermedad.

Nos conocimos mientras trabajábamos como reporteros para un periódico del sur de la Florida, y rápidamente encontramos un ritmo que todavía se está fortaleciendo después de 42 años. Nuestro matrimonio siempre se ha visto casi sin esfuerzo, incluso para nosotros. Linda ha sido mi mayor bendición y una fuente de valor en todos los demás aspectos de mi vida.

Perder a un padre es duro. Pero con Linda, le había dado al destino un rehén que era la base de mi mundo.

La pérdida conyugal es un problema crítico en el tratamiento del cáncer, especialmente para los hombres. Según un estudio del National Institutes of Health (Los Institutos Nacionales de la Salud), la pérdida del cónyuge hace que sea seis veces más probable que caigas en depresión en la vejez que antes de la pérdida. Hay enormes impactos en cada parte de la vida: salud física, salud mental, finanzas y, para muchos hombres, aislamiento social. Esa última parte podría haberla escrito para mí: siempre he sido introvertido, mucho más cómodo con perros y caballos que con personas.

A lo largo del tratamiento de Linda, el miedo me asaltaba sigilosamente: hacíendo las tareas del establo, manejando a casa o durante largos viajes en avión mientras viajaba por el trabajo. Mi mente se aceleraba. Se me revolvía el estómago. Apretaba los dientes y lo soportaba.

Las noches eran lo peor. Me despertaba alrededor de las 3:00 a. m. un par de noches a la semana, mirando la oscuridad, luchando con el miedo. A veces me volvía a dormir. A veces me quedaba allí, luchando contra el miedo de que el otro lado de la cama pronto pudiera estar vacío.

Tuvimos suerte. Una mastectomía, quimioterapia intensiva y tratamiento de radiación mantuvieron al margen su cáncer.

Durante los momentos difíciles de su tratamiento de quimioterapia, me concentré en cuidarla. (Si usted o un ser querido está enfrentando cáncer de mama o cualquier otra crisis que involucre el cuidado, invierta un par de horas en los excelentes recursos de AARP en https://www.aarp.org/espanol/recursos-para-el-cuidado. Valdrá la pena).

Perfeccioné mis habilidades culinarias rudimentarias, me hice cargo de las tareas del hogar, conté chistes malos, le di masajes en los pies y en la espalda, la acompañé a las citas, tomé notas y la apoyé en todo lo que pude. Contábamos con directivas anticipadas de atención y planes de atención, tal como lo recomienda AARP.

Pero años más tarde, después de que los examenes de cinco y luego de 10 años la encontraran libre de cáncer, me di cuenta de que había perdido oportunidades de cuidar de mí mismo. Si hubiera superado mi reserva y me hubiera acercado a otros cuidadores, o me hubiera unido a un grupo de apoyo, enfrentar el miedo podría haber sido más fácil.

Cuidadores, recuerden cuidarse a sí mismos también. Necesitarán cada onza de fuerza que puedan encontrar.