Cuidadores buscan más ayuda

Por Ray Huard

Hace unos cuatro años, a los 86 años de edad, al padre de Antoinette Alioto le diagnosticaron cáncer de pulmón terminal.

Semanas más tarde, su madre, de 82 años, sufrió dos derrames cerebrales.

De repente, Alioto, madre soltera de cuatro niños de San Diego, tuvo que convertirse en una cuidadora casi a tiempo completo mientras intentaba levantar una pequeña empresa dictando clases de cocina.

Sus tres hermanas ayudaron, pero Alioto, de 50 años, dijo que pasó a ser la cuidadora principal.

“Era algo que, prácticamente, me demandaba las 24 horas del día”, dijo Alioto. “Mi mamá estaba muy mal. Creo que fue una consecuencia de ver lo que estaba atravesando papá”.

Alioto renunció a su empresa y se mudó con sus padres.

Su padre falleció hace dos años. Con la ayuda de sus hermanas, continúa cuidando de su madre. Alioto tiene tres hijos en casa, de entre 11 y 18 años, y va a la facultad a tiempo completo.

“Hay mucho para hacer. Uno se dice: ‘Pues, haré lo mejor que pueda’. Demanda muchísimo tiempo y energía”, señaló Alioto.

Finalmente, Alioto recurrió al Southern Caregiver Resource Center (Centro de Recursos para Cuidadores del Sur) de San Diego, uno de los 11 centros de este tipo que hay en California.

El personal del centro la ayudó a encontrar recursos para su madre, le brindó apoyo emocional y le hizo una pregunta inesperada: ¿Qué necesitas tú?

“Para poder cuidar de ese familiar, tienes que cuidarte a ti mismo”, dijo Lorie Van Tilburg, directora ejecutiva del centro.

Pero los recursos para cuidadores en California, desde los servicios de cuidado diurno para adultos hasta la obtención de ayuda a domicilio son, en el mejor de los casos, irregulares, e inexistentes en algunas zonas rurales, según las agencias que ayudan a los cuidadores.

En la profundidad de la recesión, cinco años atrás, el financiamiento estatal para los centros de recursos fue reducido de unos $12 millones a alrededor de $2.9 millones. No ha sido restablecido, expresó Vicki Farrell, directora de la Association of California Caregiver Resource Centers (cacrc.org, Asociación de Centros de Recursos para Cuidadores de California), la red que aglutina los centros existentes en el estado.

Cómo encontrar nuevos subsidios

Un impulso para restablecer ese financiamiento fue rechazado en la Legislatura, este año. Para compensar los recortes, Van Tilburg se apresura en juntar becas, donaciones corporativas y proyectos para la recaudación de fondos.

Si bien los servicios en general son mejores en las zonas urbanas, hasta obtenerlos allí puede ser complicado.

En Sacramento, por ejemplo, hay una grave escasez de centros de cuidado diurno para adultos, indicó Lydia Missaelides, directora ejecutiva de la California Association for Adult Day Services (Asociación de Servicios de Cuidado Diurno para Adultos de California).

Nancy McMahon, de 61 años, de Carlsbad, pudo hallar ayuda para ella y su marido Tom, de 63, a través de iglesias y grupos de apoyo locales, la Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer) y el Shiley-Marcos Alzheimer’s Disease Research Center (Centro Shiley-Marcos para la Investigación de la Enfermedad de Alzheimer) de la University of California, San Diego.

“Las personas que vienen [a los grupos de apoyo] son una fuente de información inagotable”, explicó.

Hace tres años, a Tom le diagnosticaron enfermedad de Alzheimer. Un segundo diagnóstico mostró que también tenía degeneración frontotemporal, un tipo de demencia caracterizada por un deterioro progresivo del comportamiento y/o del habla.

Funcionarios de varias agencias que trabajan con cuidadores apuntan a la ayuda en línea, con diversos sitios web que listan recursos, incluido el California Department of Aging (Departamento de Asuntos sobre la Vejez de California, aging.ca.gov) y la Family Caregiver Alliance (Alianza de Cuidadores Familiares, caregiver.org).

El AARP Caregiving Resource Center (Centro de Recursos para el que Cuida de AARP) posee información sobre beneficios, seguros y localización de recursos, como así también consejos para cuidadores. Visita aarp.org/caregiving o llama sin cargo al 877-333-5885.

Ellen Opie, una enfermera especializada de 50 años, de San Francisco, dijo que se encontró desconcertada a la hora de buscar asistencia para cuidar de su madre de 81 años, quien tiene demencia. Recibió ayuda de la Family Caregiver Alliance.

“Una de los cosas más importantes en las que nos ayudaron fue enseñándonos acerca de la enfermedad. Ellos, simplemente, tomaron nuestras manos durante todo este proceso”, dijo Opie. “El solo hecho de contar con su apoyo me hizo sentir cuidada”.

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