¿Cómo pueden los cuidadores obtener más apoyo?

Por Laura Mecoy

Cheryl R. Brown ya había pasado casi toda una vida como cuidadora cuando a su esposo le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, en el 2002.

Ella empezó a prestar cuidados a los 12 años, cuando su abuela tuvo un derrame cerebral, y siguió ayudando a otros familiares con el pasar de los años. Aunque tiene mucha experiencia, Brown, de 70 años, dijo que a veces lucha para obtener el equipo y servicios que necesita su esposo Hardy, de 71 años.

“No existe un número de teléfono 1-800-CUIDADOR al que puedas llamar y obtener respuestas a tus preguntas, a menos que seas indigente y entonces quizá puedas obtener ayuda del condado”, dijo. “Sin embargo, cuando eres de clase media, no hay nada disponible para ti y no sabes a dónde ir”.

Casi 6 millones de californianos enfrentan retos similares todos los días en el papel de cuidadores no remunerados de sus seres queridos. Brown es distinta a la mayoría de los encargados de cuidados: ocupa un cargo desde el que puede ayudarlos.

Brown, una demócrata de San Bernardino que fue elegida en noviembre para un segundo período legislativo en la Asamblea del Estado, quiere crear un grupo de trabajo con financiamiento privado para elaborar recomendaciones a fin de mejorar los servicios estatales de asistencia para cuidadores.

Obtuvo apoyo bipartidista para legislación similar el año pasado, pero el gobernador demócrata Jerry Brown la vetó porque dijo que no hacían falta más estudios. La asambleísta no está de acuerdo y este año está preparando una resolución, en vez de legislación, porque no se necesitaría la firma del gobernador para establecer el grupo de trabajo.

“Si pudiéramos lograr que alguien analice detalladamente este tema, podríamos elaborar recomendaciones significativas para mejorar los servicios para cuidadores”, dijo Brown. “Sabemos cuáles son algunos de los asuntos y las respuestas, pero necesitamos que quienes están en el frente de batalla digan: ‘Esta es la solución’”.

AARP California apoya la resolución de Brown y urge a sus socios a pedirles a sus legisladores estatales que hagan lo mismo.


Una necesidad creciente y recortes de fondos
“Tenemos una sociedad público-privada para establecer el grupo de trabajo”, dijo Blanca E. Castro-Paszinski, gerente de defensa de derechos de AARP California. “La Facultad de Gerontología de USC [Davis] está dispuesta a convocar el grupo de trabajo y dotarlo de personal, y tenemos participantes muy dedicados y dispuestos a resolver este problema”.

Mejorar el apoyo para cuidadores es una necesidad creciente porque los baby boomers han ido envejeciendo y han habido recortes en los fondos para estos servicios, dijo Castro-Paszinski.

Desde el 2007, la Asamblea del Estado eliminó aproximadamente $10 millones de los presupuestos de las agencias que apoyan a cuidadores, lo cual las dejó con solo $17.6 millones para este año fiscal.

Erin Levi, una gerontóloga y defensora de derechos de la Association of California Caregiver Resource Centers (Asociación de Centros de Recursos para Cuidadores de California), dijo que los centros han tenido que despedir empleados y eliminar la ayuda a cuidadores rurales debido a que han perdido financiamiento.

“Si estos encargados de cuidados no remunerados dejaran de prestar cuidados, no tendríamos suficientes instalaciones para ayudar a quienes ellos cuidan y el costo a los contribuyentes se iría por las nubes”, dijo Brown.

Brown está resuelta a mantener a su esposo en su hogar. Él todavía escribe para el periódico semanal que fundó, Black Voice News, pero ELA es un trastorno neurodegenerativo que le quita a las personas la habilidad de controlar los músculos. Hardy necesita una silla de ruedas especial además de ayuda con las actividades cotidianas.

Cuando la Asamblea está en sesión, Brown viaja los fines de semana entre la capital y su hogar en San Bernardino para cuidar a Hardy. Entre semana, el hermano de Hardy se ocupa de las tareas de prestación de cuidados.

Brown ha encontrado la manera de hacer funcionar su trabajo y su papel como cuidadora. Sin embargo, como les sucede a muchas otras personas, dijo, el sistema de apoyo se puede desarmar con facilidad si el cuidador se enferma o necesita estar en algún otro lugar.

“Solo tenemos una persona para ayudar”, dijo. “Si él no está disponible y yo no estoy disponible por algún motivo, tenemos problemas”.

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Laura Mecoy es una escritora que vive en Manhattan Beach, California.