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Poca orientación para los cuidadores

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Katie Patterson, right, and Sarah Marques were caregivers for Joan Long, who died in 2013. Photo by Gina LeVay

Por Ann Levin

Cuando Joan Long fue dada de alta del hospital e ingresada en un centro de rehabilitación para luego ser reenviada a su hogar en enero del 2013, llevaba consigo una nueva colostomía, una importante herida abdominal, un complicado calendario de medicamentos y un deterioro cognitivo a raíz de un tratamiento anterior por un tumor cerebral.

No hubo ningún momento durante todo el proceso para darla de alta en que algún miembro del personal médico se sentara con sus cuidadoras, Sarah Marques y Katie Patterson, para planificar cómo ayudar a Long a manejarse por sí misma en su pequeño apartamento de Manhattan. Estaban abrumadas.

“Ninguna de nosotras había recibido instrucción adecuada para atender sus heridas”, recuerda Patterson, de 43 años, prima de Long y enfermera diplomada. “Pienso que la institución podría haber hecho mejor trabajo al prepararnos”.

Marques, de 59 años, amiga de toda la vida, afirma que el plan de atención médica de Long era “desordenado” y “atado con cuerdas y cinta adhesiva. Teníamos que unir las diferentes piezas, y el momento no beneficiaba a Joan ni contribuía al mejoramiento de su enfermedad”.

Seis meses después de haber sido dada de alta, Long, artista y terapeuta recreacional, murió en un hospicio a raíz de complicaciones de su tumor cerebral. Tenía 70 años.

Dada su experiencia en el cuidado de Long, Marques y Patterson apoyan firmemente la Caregiver Advise, Record, Enable Act (Ley CARE; Aconsejar, Señalar y Posibilitar a los Cuidadores), un proyecto puesto a consideración de la Legislatura, que exigiría a los hospitales capacitar a los cuidadores para que puedan desarrollar algunas tareas médicas básicas en el hogar.

Se ha promulgado legislación similar en Nueva Jersey y en Oklahoma el año pasado, y se espera que se trate en varios estados este año.

Según una encuesta realizada por AARP Nueva York en el 2014, la mitad de los votantes mayores de 50 años del estado se habían desempeñado como cuidadores de un cónyude, pariente o amigo en los últimos cinco años. Y si bien la gran mayoría de los adultos mayores de Nueva York sostiene que quiere envejecer en su hogar, según AARP, el sistema de atención médica no siempre lo facilita.

Falta de comunicación

Un reciente informe de AARP Nueva York identificó importantes grietas en las políticas que se aplican en el estado para dar de alta a los pacientes. Hoy, la ley no exige a los hospitales que conversen con los cuidadores sobre la planificación del alta o que los capaciten en las tareas que deban desempeñar después del alta.

Esta falta de comunicación, afirma el informe, pone a los pacientes en riesgo de sufrir reacciones adversas a causa de los medicamentos, infecciones intrahospitalarias y otras complicaciones. AARP cree que al no involucrarse al cuidador se podrían generar mayores índices de readmisión cuando los pacientes dados de alta vuelvan al poco tiempo por la misma dolencia.

Con los datos más recientes disponibles (2012), el informe arrojó que solamente seis hospitales en todo el estado de Nueva York, con 100 o más camas, registraban un índice de readmisión mejor que el índice nacional del 16%.

Al mismo tiempo, observaba el informe, la función del cuidador es más importante que nunca debido a las estadías hospitalarias más cortas a que obliga la ley federal, a la fragmentación del cuidado de seguimiento entre varios prestadores y a la expectativa de que los cuidadores puedan lidiar con complicadas tareas médicas en el hogar.

La Greater New York Hospital Association (Asociación de Hospitales de la ciudad de Nueva York) se negó a hacer comentarios.

Al igual que Marques y Patterson, Cynthia Wayne, de 61 años, de Brooklyn, también aprendió a ser cuidadora sobre la marcha. Cuando perdió su trabajo bancario durante la recesión, se convirtió en cuidadora a tiempo completo de una prima mayor, Audrey Thorne, a quien llama “Titi”.

Thorne, de 96 años, había sido hospitalizada en reiteradas oportunidades. Después de su última hospitalización importante en el 2012, sus médicos querían remitirla a un hogar de ancianos.

Wayne es oriunda de Guyana, donde, explica, se supone que los parientes cuidan a sus seres queridos en el hogar. Dijo “no” y se llevó a Thorne a casa. Desde entonces, Wayne organizó el cuidado de 24 horas para su postrada pariente, quien sigue viviendo en su propio apartamento de Manhattan.

“Nunca recibí ninguna capacitación”, comenta Wayne. “Sin duda, diría que alguna clase de capacitación para los parientes que se desempeñan como cuidadores siempre será algo bueno”.

Beth Finkel, directora estatal de AARP Nueva York, sostiene que la organización ve un vacío en la preparación. “Sin ninguna culpa de su parte, los familiares cuidadores suelen estar mal equipados para cuidar a sus seres queridos en el hogar una vez que han sido dados de alta del hospital. AARP cree que hay que identificar a los cuidadores de los pacientes de los hospitales para enseñarles cómo habrán de realizar las tareas de cuidado una vez que el paciente haya sido dado de alta”.

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