Aquí tienes al paciente; arréglatelas como puedas

Por Tamara Lytle
Michael Gray se sintió solo y desamparado mientras estuvo a cargo del cuidado de su madre enferma de cáncer durante tres años y medio. Conserva el recuerdo de aquella mañana en la que ella se encontraba sentada en su cama, jadeando.

“No sabía qué hacer”, dijo. El proveedor de la máquina de oxígeno le había enseñado cómo encenderla, pero no lo que debía hacer en este tipo de emergencia. Cuando llegó la ambulancia, era demasiado tarde, y ella murió, el año pasado, a la edad de 80 años.

“Cuando alguien está enfermo, te preocupa la posibilidad de cometer un error, y te preguntas: ‘¿Estoy ayudando?’. Estás bastante solo”, afirmó Gray, de 61 años, el mayor de cuatro hermanos que dejaron de trabajar para cuidar de su madre luego de que fuera diagnosticada con cáncer de pulmón. “En el fondo, esperas estar haciendo lo correcto”.

Para abordar situaciones como la que experimentó Gray, la prioridad legislativa de AARP Virginia para el 2015 es la aprobación de la Caregiver Advise, Record, Enable Act (Ley CARE; Aconsejar, Señalar y Posibilitar a los Cuidadores). Se ha promulgado legislación similar en Oklahoma y en Nueva Jersey, y se espera tratar un proyecto de ley en la sesión de la Asamblea General de Virginia que comienza este mes.

Si fuese adoptada, la Ley CARE impondría las siguientes exigencias:

• Que los datos del cuidador familiar estén anotados en la historia clínica cuando que alguien sea admitido en un hospital.
• Que los hospitales notifiquen a un cuidador familiar cuando el paciente sea transferido o esté próximo a ser dado de alta.
• Que los hospitales brinden a los cuidadores una explicación de las tareas médicas que deberán realizar, incluidas una demostración en vivo y una oportunidad para formular preguntas.

Eso significa que los cuidadores obtendrían algo más que una hoja informativa larga y probablemente confusa a la hora de brindar atención médica.

Cada año, aproximadamente 1.7 millones de residentes de Virginia se desempeñan como cuidadores familiares, y brindan servicios valuados en $11,700 millones ($11.7 billion), según un informe elaborado por el AARP Public Policy Institute. Casi la mitad de los cuidadores del país —el 46%— desarrollan tareas médicas que ayudan a los pacientes a seguir viviendo en su hogar, según lo revelado en otro informe de AARP.

Los cuidados médicos incluyen aplicar inyecciones y tratamientos endovenosos, realizar pruebas de azúcar en sangre, operar respiradores, llevar a cabo diálisis en domicilio y realizar otras tareas propias de médicos y enfermeros.

Gray, quien trabajó en la industria de la manufactura durante 30 años y luego en diversos empleos en el sector de servicios, debía cambiarle los pañales a su mamá, darle una cantidad de píldoras y operar la máquina de oxígeno.

Los cuidadores familiares como Gray “carecen de la capacitación que necesitan para cuidar de sus seres queridos. La tensión que se genera es enorme”, afirmó David DeBiasi, director asociado de defensa de derechos del socio en AARP Virginia.

“Los cuidados se han vuelto más complejos. A los cuidadores familiares se les está solicitando que curen heridas y suministren alimentación por sonda”, expresó. “Existen muchos más detalles y tecnologías sofisticadas que deben aprender”.

Gray se mudó a la casa donde vivió durante su niñez, en North Richmond, para cuidar de su madre. Pero al enfrentar el estrés que le provocó el verla tan enferma, él engordó treinta libras y debió lidiar con el carácter cada vez más alterado de su madre a medida que la enfermedad progresaba. No estaba seguro respecto de cuándo administrarle morfina y cómo aumentarle el oxígeno. “Hubiese agradecido tener una mayor capacitación”, declaró.

El estado ocupa el 45.º lugar DeBiasi advirtió que muchos hospitales ya ofrecen este tipo de capacitación, aunque no todos. “Existen muchas personas que quedan al margen por las imperfecciones del sistema”, admitió. La Virginia Hospital & Healthcare Association (Asociación de Hospitales y Atención Médica de Virginia) no respondió los pedidos de comentarios.

En el nivel nacional, Virginia ocupa el 45.º lugar en lo que respecta al apoyo a cuidadores familiares, según una reciente tarjeta comparativa de calificación que compilaron AARP, la SCAN Foundation y el Commonwealth Fund, sobre servicios a largo plazo y recursos de apoyo para los adultos mayores en Estados Unidos.

La Ley CARE es una manera muy sensata de ayudarlos, admitió DeBiasi. Instó a los residentes de Virginia que quieran contar sus historias a los legisladores a que les escriban a vaaarp@aarp.org.
También pueden publicar sus experiencias en aarp.org/iheartcaregivers.
Si los legisladores comprenden el estrés que sufren los cuidadores, es más probable que el proyecto de ley se apruebe, según DeBiasi. “Sus historias deben ser contadas”, aseguró.
Para más información sobre prestación de cuidados, visita el Centro de Recursos para la Prestación de Cuidados de AARP.

Tamara Lytle es una escritora independiente que reside en el norte de Virginia